小児がんなど14疾患群760疾病が「小児慢性疾患」として、国の認定が受けられ、医療費助成や自立支援事業（ピアサポート、遊びボランティア）の支援が得られます。小児慢性の子ども達は、そうでない子どもよりも頻繁に病院に行き、医師の診察を受けることになります。治療方法には痛みや辛い思いを伴うものもあり、入院は時に、怖く、孤独なものです。子ども達は、生活に制限のある場合が多く、家族は子どものお世話をするために、自分たちの生活を変えていく必要もあります。社会全体での理解や支援の輪が広がる事が求められます。

平成29年4月1日より、対象疾病が760疾病が対象となりました。

14疾患群（760疾病）

①悪性新生物　　　②慢性腎疾患　　　　③慢性呼吸器疾患　　④慢性心疾患　　　　⑤内分泌疾患

⑥膠原病　　　　　⑦糖尿病　　　　　　⑧先天性代謝異常　　⑨血液疾患　　　　　⑩免疫疾患

⑪神経・筋疾患　　⑫慢性消化器疾患　　⑬染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群　　⑭皮膚疾患

東京都では「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」を実施しています。

　慢性的な疾病にかかっていることにより、長期にわたり療養を必要とする児童等の健全育成及び自立促進を図るため、小児慢性特定疾病児童等及びその家族からの相談に応じ、必要な情報の提供及び助言を行うとともに、関係機関との連絡調整その他の事業を行う「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」を平成27年1月から実施しています。
※本事業は、認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワークに委託をして実施しています。　

1　相談支援

　児童等とその家族の持つ様々なニーズに対応した電話相談や、小児慢性特定疾病児童等の養育経験者等によるピアカウンセリングを行います。
　患者・家族会の紹介や、同じ病気の友達探しのお手伝いもしています。

【電話相談】　　
　月曜日から金曜日（ただし、祝日・年末年始を除きます。）午前11時から午後3時まで
　03－5840－5973

【ピアカウンセリング】
　　児童ご本人やその家族の不安の解消を図るため、小児慢性特定疾病児童等の養育経験者が、日常生活や学校生活を送る上での相談や助言を行います。なお、（1）及び（2）の医療機関においては、センター内ピアサポートで相談を受けています。

　〈相談場所及び時間〉

（1）国立成育医療研究センター　
　　  火・木・金曜日　午前10時から午後4時まで
　　（問い合わせ）　03－3416－0591

（2）都立小児総合医療センター　
　　  火・木・金曜日　午前10時から午後4時まで
　　（問い合わせ）　042－325－1133

（3）慶應義塾大学病院　　　　　
　　  実施日不定期　午前10時から午後3時まで
　　（相談日等については、03－6801－6330にお問い合わせください。）

2　小児慢性特定疾病児童等自立支援員による支援

　自立・就労の円滑化を図るため、地域の社会資源を活用し、各種支援策の利用計画の作成・フォローアップや関係機関との連絡調整を行うことにより、利用者の環境等に応じた支援を行います。
　自立支援員による個別支援を希望される方は、下記までお問い合わせください。

【連絡先】
　 月曜日から金曜日（ただし、祝日・年末年始を除きます。）
　午前10時から午後6時まで　03－6801－6330

3　遊びのボランティア派遣

　長期入院中や在宅療養中の子供たちと、遊びを通じて楽しく過ごします。病気や治療に対する不安を軽くして、日々の生活が楽しくなるよう、一定の研修を修了したボランティアが病棟や御自宅へ訪問します。

【連絡先】　
　月曜日から金曜日（ただし、祝日・年末年始を除きます。）
　午前10時から午後6時まで　03－6801－6330

出典元：東京都福祉保健局ホームページ

http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/syoumanziritsu.html